La sindrome di Down

Il 21 Marzo è la giornata mondiale della sindrome di Down, un evento pensato per sensibilizzare l’opinione pubblica circa la condizione personale e sociale delle persone portatrici di questa sindrome genetica.

In particolare, quest’anno il motto scelto per questa giornata mondiale è “CONNECT!“, volto a richiamare l’attenzione sul tema della parità dei diritti on-line e sull’inclusività della rete e dei suoi mezzi di comunicazione.

il topic di quest’anno prosegue in continuità con lo slogan scelto per l’edizione 2020 della giornata mondiale: “We decide”, un richiamo alla necessità di riflettere sul diritto alla scelta su tutti gli aspetti della propria vita e su un maggior coinvolgimento delle persone con sindrome di Down nella partecipazione alla vita pubblica e politica.

La data scelta non è affatto casuale, ma rappresenta un richiamo alla trisomia 21, l’alterazione genetica che determina il 95% dei casi. Il genoma contenuto nelle cellule di persone portatrici di sindrome di Down è contraddistinto dalla presenza di tre cromosomi 21 invece dei normali due. Si tratta di un’alterazione nella trasmissione genetica difficilmente pronosticabile prima del concepimento, la cui probabilità aumenta in relazione all’età della madre.

Questa condizione comporta varie modificazioni della fisionomia corporea e facciale, in particolare si osserva un ridotto tono muscolare, e rende maggiormente esposti a disturbi cardiaci e gastro-intestinali oltre a malattie quali ipotiroidismo, diabete e leucemia.

A livello intellettivo, la trisomia 21 comporta un ritardo nello sviluppo delle competenze intellettive, sviluppando mediamente un Q.I. di 50 (contro un Q.I. medio di 100 nel resto della popolazione). Inoltre, bambini e ragazzi portatori di sindrome di Down sono maggiormente propense a sviluppare disturbi del comportamento e dell’attenzione oltre che sintomi depressivi.

Nonostante questo, fin dalla giovane età è possibile mettere in atto programmi di educazione mirati specificamente sulle esigenze di queste persone. Lavorare sull’intelligenza emotiva e sull’autoconsapevolezza porta grandi benefici psicologici e sociali. È inoltre noto che tecniche di insegnamento basate su elementi concreti e sulla pratica sono molto efficaci per favorire l’apprendimento.

Riprendendo il motto dell’edizione di quest’anno, è davvero il caso di pensare politiche di inclusione e a favore dell’autonomia delle persone portatrici di sindrome di Down dato che queste persone, nel rispetto delle rispettive necessità e specificità, sono in grado di partecipare attivamente e con efficacia alla vita sociale e lavorativa.

Marco Fusar Poli
Marco Fusar Poli

Dr. Magistrale in Psicologia per il Benessere: Empowerment, Riabilitazione e Tecnologia Positiva

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