La Musica entra nel mondo della Demenza: Pinguini Tattici Nucleari, Ed Sheeran e Murubutu

Sebbene la musica sia sempre stato un potente strumento sociale in grado di indirizzare la  nostra attenzione verso temi che alle volte tendiamo a ignorare o dimenticare, quello della  demenza è rimasto per lungo tempo un argomento taciuto anche nel mondo musicale. L’indifferenza e la disinformazione della comunità hanno portato le persone che convivono  con la demenza e i loro cari a sentirsi invisibili e abbandonati senza alcun sostegno esterno. Artisti come i Pinguini Tattici Nucleari, Ed Sheeran e Murubutu sono stati in grado di rompere  il muro del silenzio e parlare al loro pubblico del delicato mondo che gravita attorno alla  diagnosi di demenza. 

Merito di questi cantanti è indubbiamente l’aver saputo raccontare le varie sfaccettature vissute  dalla persona che convive con demenza e dai suoi caregiver.  

È giusto non limitarsi a raccontare le perdite legate alla sintomatologia della demenza o al  sintetizzare la complessità di una persona semplicemente tramite la sua malattia, ma anche  essere in grado di descrivere la persona nelle sue varie sfaccettature, i suoi sentimenti ed  emozioni e i legami che è stata in grado di creare e mantenere nel corso di una vita.

Ricordidei Pinguini Tattici Nucleari 

Con “Ricordi”, nuovo successo del gruppo musicale Pinguini Tattici Nucleari, la musica riesce  a raccontare il mondo della demenza vista dal punto di vista del caregiver. Sia il titolo che la particolare copertina della canzone introducono il tema della demenza. In  particolare, alcuni riferimenti della cover sembrano rappresentare la coppia caregiver e persona  che convive con la demenza. 

L’immagine, infatti, rappresenta due neo-sposini vestiti con abiti nuziali: il marito viene  raffigurato con la testa di elefante, animale noto per la sua memoria di ferro; la moglie, invece,  è rappresentata da un pesciolino rosso in una boccia, animale famoso per la sua breve memoria.

Il testo della canzone conferma l’impressione data dall’immagine: i Pinguini, infatti, vogliono  raccontare il vissuto del caregiver che assiste la sua compagna durante il decorso della malattia. Il brano riesce a descrivere in maniera emozionante i forti sentimenti provati dal caregiver della  persona che convive con la demenza:  

La paura della perdita della persona cara  

La conoscenza della diagnosi e il progredire dei sintomi obbligano il caregiver a fronteggiare  l’idea di perdere la propria compagna. Per perdita non si intende unicamente la paura della  morte della persona amata, ma anche il terrore di un radicale cambiamento della persona, il  quale può essere responsabile di rendere il proprio caro irriconoscibile rispetto a come fosse  prima della malattia. Alla paura della perdita si unisce il bisogno di avere altro tempo da passare  con la persona amata, generando così smarrimento nel caregiver. 

“Meglio bruciare che spegnersi lentamente” 

L’ha detto chi non deve illuminare gli altri 

Ma io ho paura sempre di rimanere al buio.

M’hai chiesto, “Dimmi, cosa temi, in che cosa credi?” 

La mia risposta sei tu 

La difficile accettazione della malattia 

Vedere un proprio caro convivere con la demenza può generare paura, sconforto e rabbia,  l’accettazione della malattia è un importante passo per il caregiver, questo, infatti, permette di  creare un rapporto improntato anche sulla cura della persona e sulla comprensione delle sue  esigenze e difficoltà.  

Il comprendere come la malattia influenzi la persona permettono di vivere il rapporto più  serenamente e senza aspettative irrealistiche. 

Meglio non dire niente aspettando il mattino 

Sorrido se penso al nome che tu mi darai domani 

Ora ti mangi da dentro, piccolo pianeta spento 

Come una briciola al vento e un buco nero e un occhio blu e 

Sono poco più di un “jamais vu” tra tutte queste persone 

Il desiderio di stare vicino ed essere di supporto per il proprio caro 

Il sentimento di amore del caregiver non si modifica a causa delle condizioni della sua  compagna, questo trova, però, nuovi modi di esprimersi che tengano in considerazione i bisogni  della persona amata.  

Almeno fino a domattina ti prometto che 

Sarò la faccia di cui hai più bisogno 

E reinsegnarti ancora il segno della croce 

Così avrò ancora una scusa per toccare quelle mani 

Il difficile vissuto emotivo del caregiver 

Il caregiver osserva nella persona che convive con la demenza molti cambiamenti dettati dalla  malattia: la persona può essere disorientata e confusa, non riconoscere i propri cari e gli  ambienti, avere difficoltà in compiti che prima svolgeva, perdere progressivamente la propria  autonomia e mostrare disturbi dell’umore e comportamentali. Osservare questi cambiamenti  nel proprio caro può generare forte paura e ansia per il futuro e per il progredire della malattia. 

Accettare la diagnosi di demenza ed essere in grado di affrontare le conseguenze di questa  patologia è un compito molto arduo per i caregiver, in quanto questi dovranno riadattare le  proprie aspettative per il futuro immaginato con il proprio caro e vedere il rapporto con  quest’ultimo mutare verso uno maggiormente rivolto all’assistenza della persona con demenza. 

Il caregiver può vivere una sorta di “lutto anticipatorio” nell’assistere ai radicali cambiamenti  che possono essere osservati nella persona che convive con la demenza.  Risulta importante attuare una mediazione che permetta di riconoscere il proprio caro in quanto  tale, nonostante i segni della malattia, senza però negare la diagnosi, in modo da affrontare e  fronteggiare in maniera funzionale i cambiamenti che la demenza comporta.

“Afire love” di Ed Sheeran 

Ed Sheeran, con questo toccante brano, ci rende partecipi della sua esperienza con la demenza.  Infatti, il cantautore britannico ha conosciuto questa patologia attraverso suo nonno, il quale ha  convissuto per 20 anni con il morbo di Alzheimer. 

La demenza nel contesto familiare 

Il testo ci riporta a come la diagnosi abbia un forte impatto su tutto il nucleo familiare, non solo  sulla persona che convive con il disturbo neuro cognitivo e sul caregiver primario. In particolare, vi è la problematica di affrontare il difficile discorso riguardo la demenza con i  bambini affezionati alla persona che convive con questa patologia. 

Six years old, I remember when 

My father told me, “Son 

It’s not his fault he doesn’t know your face 

And you’re not the only one” 

Avevo sei anni, e ricordo quando 

Mio padre mi ha detto “figliolo 

Non è colpa sua se non riesce a riconoscere il tuo volto 

E non sei l’unico (che non riconosce)” 

Fra perdita e ciò che rimane intatto 

Ed Sheeran vuole però raccontare il nonno sotto una luce diversa da quella della persona  malata: infatti, il cantante decide di descrivere come il rapporto dei suoi nonni rimanga  immutato attraverso le parole di amore che il nonno continuava a dedicare alla nonna anche  negli stadi più avanzati di malattia. 

Although my grandma used to say 

That he used to sing 

“Darling, hold me in your arms the way you did last night 

And we’ll lie inside for a little while here, oh

I could look into your eyes until the sun comes up 

And we’re wrapped in light and life and love 

Put your open lips on mine and slowly let them shut 

For they’re designed to be together, oh 

With your body next to mine, our hearts will beat as one 

And we’re set alight, we’re afire love 

Love, love” 

Anche se mia nonna continuava a dire  

Che lui era solito cantare 

“Cara, tienimi fra le tue braccia allo stesso modo in cui hai fatto la scorsa sera E resteremo stesi per un po’ qui, Oh 

Potrei guardarti negli occhi finché il sole sorge 

E noi siamo avvolti da luce, vita e amore 

Poggia le tue labbra sulle mie e lentamente socchiudile 

Perché sono state create per stare insieme, Oh 

Con il tuo corpo affianco al mio, i nostri cuori batteranno all’unisono 

E noi prendiamo fuoco, siamo un amore infuocato 

Amore, amore” 

La difficoltà nell’accettare il decorso della malattia e la morte  

L’andamento del morbo di Alzheimer è molto fluttuante, per cui la persona con questo disturbo  neurologico alterna giorni in cui mostra una sintomatologia acuta a giorni di apparente  “normalità”. 

Questa instabilità rende più complicato per il caregiver scendere a patti con la patologia e il  riuscire a prevedere l’andamento e il decorso della malattia. 

Things were all good yesterday 

And then the devil took your memory 

And if you fell to your death today 

I hope that heaven is your resting place 

I heard the doctors put your chest in pain 

But then that could’ve been the medicine 

And now you’re lying in the bed again 

Either way, I’ll cry with the rest of them 

Le cose andavano bene ieri 

E adesso il diavolo si è portato via la tua memoria 

E se oggi sei scivolato verso la tua morte 

Spero che il paradiso sia un luogo sereno 

Ho sentito i dottori discutere sul tuo dolore al petto 

E che forse dipendeva dalle medicine 

E adesso sei di nuovo steso sul letto 

Ad ogni modo, io piangerò con loro

And things were all good yesterday 

But then the devil took your breath away And now we’re left here in the pain 

Black suit, black tie, standing in the rain 

E le cose andavano bene ieri 

Ma poi il diavolo si è portato via il tuo respiro E adesso noi siamo rimasti qui addolorati Abito nero, cravatta nera, in piedi sotto la pioggia

“Mara e il Maestrale” di Murubutu 

Un altro interessante brano italiano che vuole immergere l’ascoltatore nella delicata prospettiva  dei disturbi neurocognitivi è “Mara e il Maestrale” del rapper Murubutu.

La canzone segue la storia d’amore di Mara e Nando: inizialmente li vediamo conoscersi nella  risaia dove Mara lavora come mondina, solo un mese dopo questo primo incontro convolare a  nozze e infine trasferirsi e invecchiare insieme nelle coste della Francia.  All’interno del testo possiamo riscontrare tre importanti aree intrecciate e fuse con la storia dei  personaggi: 

La sintomatologia della demenza 

A questa particolare e poetica storia di amore si accosta, però, la tematica della demenza: Mara,  infatti, vede i suoi ricordi sbiadirsi e confondersi, è disorientata e confusa, in quanto non riesce  a riconoscere nella sua nuova casa le risaie a cui era abituata e non riesce più a riconoscere  Nando. 

Sarà il nostro mondo nuovo, e Mara era tutto una gioia 

Guardando il suo uomo e i ricordi ad asciugare in terrazza 

E negli anni questi presero il volo come i gabbiani dall’acqua 

Perché per ogni cosa che dona la vita un’altra la immola 

La vicinanza e il supporto del caregiver nonostante le difficoltà emotive legate al  non essere più riconosciuti 

Durante l’ascolto della canzone, Murubutu vuole darci l’impressione che Mara sia stata  abbandonata da Nando; solo alla fine della canzone ci rendiamo conto che Nando è sempre  rimasto con la sua amata durante il decorso della malattia, ma era invisibile a lei, in quanto non  più in grado di riconoscere il suo compagno. 

Ma un giorno Nando sparì, non tornò più dai campi 

Lui che nonostante i risparmi lavorava ancora con gli altri braccianti

E Mara finché non venne buio rimase sull’aia ad aspettarli 

Mentre la pioggia di giugno le lisciava i capelli ormai bianchi 

Lei che avrebbe voluto baciarlo e abbracciarlo tra i lampi 

Cantargli degli anni passati in Camargue ad amarsi 

Dov’era potuto andare, in fondo lì stavano bene 

A parte quel vento che a volte faceva impazzire i cavalli 

Ora Mara non è sola, vive nella vecchia casa nel vento 

A volte chiede delle risaie, guarda i campi non capendo 

Quando esce per la campagna, c’è un vecchio che l’accompagna 

Chi passa lo chiama Nando e lui saluta col cappello. 

L’anosoagnosia: ossia l’incapacità di riconoscere la propria patologia

Il vento di Maestrale all’interno del brano diventa una metafora per simboleggiare la demenza.  Infatti, Mara, non riuscendo a comprendere e riconoscere i cambiamenti che avvengono in lei  a causa della malattia e la presenza stessa della malattia, li connette alle folate di Maestrale che  colpiscono le coste francesi. 

E sarà questo vento forte che mi soffia via i ricordi 

Io li vedo sollevarsi dal suolo, sparire fra i boschi come i pollini 

Diceva camminando sui bordi dei giorni trascorsi tra i suoni dei nomi, i contorni dei volti  sepolti 

Io ti guardo dentro agli occhi e non so chi sei 

Nel riflesso nei tuoi occhi non so chi c’è 

Oh, no, e dimmi dimmi non so 

E poiché ho perso nel vento tutto quello che ho.

Il potere della musica nella realtà della demenza 

Il compianto artista Ezio Bosso affermò: “La musica ci insegna la cosa più importante che  esista: ascoltare”.  

Quando, dunque, è la musica a rendersi portavoce del silenzioso e invisibile mondo del declino  neuro cognitivo, gli importanti messaggi legati a questa tematica si rafforzano e possono  raggiungere un pubblico più vasto. L’arte, infatti, può aiutare alla diffusione di conoscenze  sulla tematica della demenza, contribuendo così ad eliminare lo stigma che affligge le persone  che convivono con questa patologia e i loro cari. 

La musica, inoltre, ha il potere di confortare la persona: il riconoscersi nel brano e nei  sentimenti che esso esprime permette di sentirsi finalmente compreso. Risulta centrale  contrastare con ogni mezzo la solitudine, la paura del giudizio e la vergogna esperita dalle  persone con demenza e dai loro cari, in quanto questi difficili vissuti portano a isolarsi e  nascondersi anziché cercare condivisione e sostegno.

Francesca Sulis
Francesca Sulis

Psicologa clinica, psicogeriatra.

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